Att möta kvinnor med handikapp

Inledning
WHO´s definition av sexualitet:
"Sexualiteten är en integrerad del av personligheten hos varje människa: man, kvinna och barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter.
Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller summan av våra erotiska liv. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring (smekningar).
Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår fysiska och psykiska hälsa..."

Låt oss hålla denna vida definition av sexualitet i minnet när vi möter kvinnor som har behov av att förändra, förnya, tänka om och tänja sina gränser för att nå tillfredsställelse i sitt
sexualliv. Önskningar, drömmar och förhoppningar finns där, oskadade, och vår uppgift är att stärka och stödja allt detta friska, samt bistå med att se nya möjligheter.
Sexuell dysfunktion definieras utifrån den "perfekt fungerande människan". Låt varje individ utifrån sin egen lust och förmåga besluta sig för om det föreligger en sexuell dysfunktion
eller inte.
"Mitt sexliv är mycket bättre efter det att jag blev skadad (ryggmärgsskada, förf. anm.) och förlamad från midjan och ner". Är detta möjligt? Jag vill säga att det är det! Varje individ skall uppmuntras att se möjligheter i sin egen sexualitet och vi som rådgivare skall vara tillåtande och stödjande!
Idéen till denna informationsskrift har vuxit fram ur mitt arbete som sexualrådgivare på Spinalispolikliniken (som har ansvar för livslång uppföljning och rehabilitering av personer
med ryggmärgsskador i Stockholms län och Gotland)
samt ur det uttalade behovet av undervisning och information inom andra grupper av kvinnor med funktionshinder. Samtalspartner under arbetets gång har varit psykoterapeut Marianne Göthberg, RFSU och Dr Axel Brattberg, neurolog, rehabiliteringsläkare och sexolog på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Axel Brattberg har även varit behjälplig med den medicinska faktagranskningen.
Det är min förhoppning att vi alla som arbetar med sexualrådgivning eller inom det stora antalet angränsande specialiteter kan använda denna information som ett stöd på vägen
i rådgivningen till kvinnor med funktionshinder, skada eller sjukdom.

Stockholm i mars 1998
Ninni Westgren

Sexuell fysiologisk respons hos kvinnor
De första moderna sexologerna Masters & Johnson beskrev 1966 i "Human Sexual Response", den fysiologiska responscykeln.
Den beskrivs i 4 faser: upphetsningsfasen, platåfasen, orgasmfasen och avslappningsfasen.
Senare har den amerikanska psykologen och sexualterapeuten Helen Kaplan beskrivit en modell med tre faser, DEO.
1. Lustfasen (desire) 2. Upphetsningsfasen (excitement) och
3. Orgasmfasen (orgasm).
Nathalie Shainess (1974) tillhör en av dem som kritiserat Masters & Johnson, som hon uppfattar det, mycket förenklade och inkompletta beskrivning av orgasm.
Kvinnans sexuella gensvar består av clitoriserektion, ökad
genomblödning i slidan och blygdläpparna samt muskelsammandragningar i slidan och livmodern under orgasmfasen. Därutöver påverkas brösten, hud och muskulatur i resten av kroppen, andningen, hjärtverksamheten och blodtrycket.
Orgasmfasen är summan av en mängd fysiologiska fenomen, ökning av puls, blodtryck och andningsfrekvens samt aktivering av hjärnfunktioner, särskilt inom områden som styr känslolivet, det s.k. limbiska systemet. Denna "systempåverkan" åtföljs av den fysiska och psykiska upplevelsen som ej går att mäta utan måste beskrivas subjektivt.
Orgasmen innebär en intensiv lustkänsla som kan upplevas antingen vid stimulering av clitoris och/eller i slidan. I samband med orgasm sker rytmiska muskelkontraktioner i den
yttre tredjedelen av slidan. Sammandragningar av muskulaturen i mellangården (området mellan slidöppningen och analsfinktern) samt i livmodern är också de en del av orgasmfasen.
Vid multipla orgasmer sker ingen återhämtning emellan, intensiteten i orgasmen varierar och avtar oftast.
Responscykeln beskriver vad som händer i kroppen när "det tänder". Detta "schema" är för den skull inte tänkt att användas som en "checklista" som beskriver i vilken ordning saker och ting med nödvändighet skall ske. Detta är viktigt att komma ihåg i de fall där en delfunktion kan vara störd eller helt borta. Individen kan uppfatta sex som meningslöst om inte alla "bitar" som beskrivs i responscykeln finns intakta.
En beskrivning av begreppen målorienterad respektive icke målorienterad sex ges längre fram i texten.

Centrala nervsystemet (CNS)
CNS består av hjärnan och ryggmärgen. Mycket av hjärnans funktion och roll avseende det sexuella gensvaret ät fortfarande höljt i dunkel. En del pusselbitar finns dock på plats. I hjärnbarken finns ett centrum för känselintryck från könsorganen (genitalia). I hypothalamus
finns ett lustcentrum, varifrån även insöndring av könshormoner styrs. Från området vid tinningarna styrs vårt sexuella beteende. En skada i den del av hjärnan som ligger bakom
pannbenet kan resultera i ett hämningslöst beteende samt en avsaknad av social kontroll, rent allmänt.
Vid sexuell upphetsning och aktivitet påverkas medvetandet, särskilt vid orgasm. Förmågan att uppfatta smärta dämpas vilket medför att samlag eller onani kan sägas ha en smärtstillande
effekt.
Ryggmärgen är en fingertjock sträng som innesluten i ryggmärgskanalen sträcker sig från skallbasen ner till L1 (ländkota 1). Efter ryggmärgen följer "hästsvansen", cauda equina.
Cauda equina är en del av perifera nervsystemet, en "nervbunt", jfr hästsvans, som består av ryggmärgsnerver som lämnar ryggmärgskanalen nedom L1 - dessa ryggmärgsnerver innerverar underlivet och nedre extremiteterna.
I ryggmärgen finns 32 nervrotpar, som vart och ett innerverar ett specifikt område på
eller i kroppen. Centra för sexuella stimuli finns koncentrerade på vissa specifika nivåer
i ryggmärgen.
Sexuellt fysiologiskt gensvar (clitoriserektion och lubrikation) erhålles normalt på två sätt, psykogent eller reflexogent. Dessa båda "system" förstärker normalt varandra. Centrum för psykogen stimulans (bilder, dofter, tankar, drömmar, fantasier) sitter i ryggmärgen i segmenten
Th11-L1. Centrum för reflexogen stimulans sitter i den sakrala delen av ryggmärgen,
närmare bestämt mellan S2 och S4. Vid skada på ryggmärgen är därför skadenivån avgörande för förmågan till fysiologiskt gensvar.
I nedre delen av bröstryggmärgen, Th10-Th12 finns de nervrötter som förmedlar känseln av livmodersammandragningar.
I lumbaldelen av ryggmärgen, närmare bestämt L1-L2 finns en del av de nerver som signalerar känsel i yttre genitalia. Resten finns i sakraldelen (S2-S4) där även de centra som reglerar clitoriserektion, förmågan att bli fuktig samt genomblödningen i könsdelarna finns.

Gynekologisk undersökning
av kvinna med funktionshinder, skada, sjukdom
Höj och sänkbar gynstol underlättar kolossalt! För rullstolsburna är det ofta en stor fördel att kunna förflytta sig i sidled från rullstolen. Då är det en fördel att ta bort ett benstöd på gynstolen. Fråga först!

Tips till Dig som är gynekolog / barnmorska från kvinnor med fysiska handikapp:
-Var naturlig. Jag är en kvinna med ett handikapp inte en handikappad kvinna!
-Ge mig tid, jag brukar behöva lite extra! Påklädning, avklädning och förflyttning tar mer tid för mig.
-Fråga mig om det är något Du skall tänka på / bör veta, när Du undersöker mig.
-Om det är första gången jag går till en gynekolog eller barnmorska uppskattar jag att vi samtalar innan undersökningen och gärna sammanfattar efter.
-Beskriv vad Du gör och varför.
-Om allt ser normalt och bra ut, säg det!!!

Råd från en gynekolog:
I "Sexologi" beskriver gynekolog Lotti Helström det diagnostiska samtalet kort, men med tänkvärt innehåll.
- Inled samtalet om sexualitet mycket öppet och ostrukturerat med exempelvis: "hur har du det med samlivet" eller "hur fungerar det sexuella"?
- Kvinnan får förklara med egna ord och ge Dig sitt språk. Detta underlättar för det fortsatta samtalet.
Reflexer - sakralsegmenten.
1. Yttre analreflexen med reflexcentrum i sakralmärgens segment
S2-S4. Reflexen utlöses genom att man rispar på hudområdet utanför anus (några cm lateralt om). Svaret på retningen består i en kontraktion av yttre analsfinkern och i vissa fall också andra muskler i omgivningen. Skador som avbryter reflexbågen gör att reflexen inte kan utlösas.
Om reflexsvaret blir livligare och engagerar ett större område tyder detta på skador på centrala motoriska banor, dvs att den centrala hämningsmekanismen från hjärnan är avbruten
helt eller delvis (skada på ryggmärgen ).
2. Bulbocavernosusreflexen med reflexcentrum i sakralmärgens segment S2-S3. Reflexen utlöses genom att man "nyper till" i clitoris. Svaret består av en kontraktion av en rad ytliga
muskler i bäcken botten. Även här kan fås ett stegrat reflexsvar av samma anledning som beskrivs ovan.
3. Inre analreflexen med troligt reflexcentrum i lumbalmärgens segment L1-L2. Reflexen utlöses genom att analsfinktern vidgas lätt med ett finger.

Typer av funktionshinder som kan påverka sexualfunktionen
Modifierad av Professor PO Lundberg
Sjukdomar / skador i centrala nervsystemet eller perifera nervsystemet samt muskelsjukdomar ledande till:
Förlamningar i armar och / eller ben
Ofrivilliga rörelser
Svårighet att samordna rörelser
Smärttillstånd
Svaghetstillstånd
Nedsatt känsel i underliv och andra delar av kroppen
Nedsatt erektions-, emissions- och ejakulationsförmåga
Nedsatt förmåga till clitoriserektion, lubrikation,
blodfyllnad av könsorgan

Ledsjukdomar, reumatiska och ortopediska sjukdomar
ledande till:
Rörelseinskränkningar
Smärttillstånd
Svaghetstillstånd

Hjärt- och kärlsjukdomar ledande till:
Nedsatt circulation i underlivsorganen
Andningssvårigheter
Vätskeansamling i kroppen
Sjukdomar i andningsorganen ledande till:
Andningssvårigheter

Hudsjukdomar och sjukdomar i könsorganen ledande till:
Nedsatt känsel
Skador på svällkroppsvävnad

Övervikt ledande till:
Nedsatt rörelseförmåga
Nedsatt förmåga till kroppslig kontakt

Medfödda avvikelser i könsorganen som inte kan lösas med operation
Postoperativa funktionshinder
Stomioperationer
Penisamputation
Vaginala avvikelser
Amputation av andra kroppsdelar

Tillstånd efter strålbehandling av könsorgan / bäcken ledande till:
Smärttillstånd
Nedsatta sexuella funktioner

PLISSIT-modellen
Utarbetades av psykologerna Annon och Robinson i USA 1978.
Frågor som rör sexualitet är fortfarande i ganska hög utsträckning tabubelagda. Detta gäller i lika hög grad för dem som arbetar i sjukvården som för dem som söker vård. Därför finns ett behov av utbildning och fortbildning.
PLISSIT-modellen används över hela världen som en pedagogisk modell vid utbildning av personer som i sitt arbete kan komma att på någon nivå behöva ge sexualrådgivning.
Som exempel kan nämnas rehabiliteringsavdelningar och - centra, sjukhusenheter med ansvar för vissa diagnosgrupper, exempelvis neurologiska sjukdomar. Plissit-modellen kan med fördel användas inom sjukvården i stort. På de större sjukhusen där vården idag är mycket specialiserad och en viss enhet kan ha det medicinska ansvaret för personer med en viss sjukdom blir specialistrådgivning i frågor som rör samlevnad och sex ett krav som patienterna i allt högre grad kommer att ställa.

P = permission
Att ha en tillåtande hållning är det viktigaste, och helt avgörande för om man skall kunna hjälpa och stödja. Gör klart för kvinnan / patienten att det är tillåtet att prata om sex, att
fråga och att diskutera sexuella problem.
För att visa att det råder en öppenhet kring sexuella spörsmål låt litteratur och information ligga framme väl synlig för besökare.
LI = limited information
Om personalen fått utbildning ger det dem en möjlighet att ge korrekt information. De skall kunna ge enkla råd och stöd i begränsad omfattning samt därefter, vid behov hänvisa patienten vidare för sexualrådgivning, se SS.
SS = specific suggestions
Om patientgruppen består av personer med specifika sjukdomar eller skador krävs sexualrådgivning av utbildad person. Denna person skall självmant ha tagit på sig ansvaret
för att ge rådgivning. Utbildningen skall ge sådan kunskap att personen har möjlighet att bedöma huruvida personen som rådges lider av normal sexuell frustration med anledning
av den förändring i livet som skadan / sjukdomen utgör; eller om bakomliggande orsaker bör utredas / behandlas vidare. Naturligtvis kan det råda osäkerhet om var gränserna går vilket ställer krav på omdömet.
IT = intensive therapy
Intensiv terapi kräver pykoterapeutiskt utbildad person. Alternativt handledning av sådan person, men då är förutsättningen att sexualrådgivaren är mycket erfaren.

Vem kan bli sexualrådgivare
De flesta som aktivt väljer att intressera sig för och fördjupar  sig i frågor som rör sexualitet, samlevnad och relationer kommer sannolikt att kunna fungera som rådgivare. Ingen skall
åläggas uppgiften om han eller hon inte vill eller kan ta ansvaret. Ett visst mått av mognad, erfarenhet men framför allt självkännedom är nödvändigt i mötet med hjälpsökande.
Därutöver ger kunskap om de medicinska konsekvenserna på de sexuella funktionerna i samband med skada / sjukdom både kvinnan och rådgivaren en ökad trygghet samt skapar
trovärdighet. Det intresse och den kunskap rådgivaren har avspeglas i bemötandet.

Rådgivning
Medfödda skador / sjukdomar
En kvinna som levt med sin funktionsnedsättning hela sitt liv kan vara olika mycket handikappad. Handikappad eller inte, beror på förhållandet till omgivningens och / eller de
egna förväntningarna på hur man skall fungera.
Ibland, och inte sällan, är det sociala handikappet det största problemet. Har hon under uppväxten vistats på institution eller isolerad i sin familj på en mindre ort har det ofta saknats
möjlighet att utforska sin sexualitet i ett socialt sammanhang. Tjej- och kill-lekar i småskolan, skoldanser, disco, sova över hos kompisar är en del av den träning till kvinna man får genom den del av ens uppväxt som finns utanför familjen. Oftast har dessa kvinnor aldrig fått någon sexualundervisning vare sig i skolan eller i hemmet. "Väck inte den björn som sover" är en inställning som fortfarande existerar på många håll.
Mensen kommer, ibland tidigt, som en påminnelse om att utvecklingen till vuxen kvinna fungerar normalt. I rådgivningssituationer får man gå varsamt och noggrant fram.
Rita och berätta. Dela ut skriftlig information med illustrationer. Uppmuntra till frågor. Bestäm ny tid, be kvinnan kommma tillbaka med frågor efter att ha läst informationen.
Om det finns en partner är partnern alltid välkommen att delta, frågorna berör också partnern, och två personer kommer ihåg mer än en!

Skador / sjukdomar under uppväxten
Dessa kvinnor ser sig i vissa sammanhang som helt "friska". Under uppväxten kan de ha fått avstå från eller pga sin skada / sjukdom, ej kunnat att delta i en del aktiviteter som deras jämnåriga deltagit i. Detta gör att de i vissa sammanhang känner sig osäkra och upplever sig ha förlorat en del av sin ungdom. De har inte hunnit prova "allt" som man skall hinna prova på väg till vuxenlivet. Exakt vad som gått förlorat eller hur viktigt eller oviktigt detta varit för dem kan vara omöjligt att bedöma. En osäkerhet finns därför kvar.

Förvärvade handikapp / sjukdomar
Dessa kvinnor har en sexuell identitet tillskapad under lång tid. De har erfarenheter och minnen, någonting att jämföra med. Många väljer att avstå från sex efter en skada eller sjukdom.
Det är lätt att se tiden innan skadan / sjukdomen som problemfri. Att börja om för att hitta nya vägar att nå tillfredställelse är ett energikrävande arbete. Sexualiteten är sårbar och för många det första man lägger åt sidan när problemen känns svåra att hantera. Man måste vilja lite extra, orka lite mer, vara nyfiken, få stöd. Rådgivarens uppgift är först att stödja och  uppmuntra, därefter ge mer handfasta råd. För många tar den sexuella rehabiliteringen lång tid i anspråk. Ofta sätts också partnerns tålamod och förmåga att förstå och stödja på prov. Det är viktigt att erbjuda ev. Partner möjlighet att vara med vid rådgivningstillfällen. En möjlighet är att träffa paret var för sig en eller två gånger innan man träffas tillsammans.

Målorienterad sex eller icke målorienterad sex
Om samlag skall vara målet för all sexuell aktivitet är det många som inte klarar kraven. Sex är inte bara samlag. Det vet alla, nästan. Om en person har en skada eller sjukdom som gör att delar av det sexuella fysiologiska gensvaret är försvagat eller borta har personen ett val att göra. Avstå från sex, då för henne väsentliga delar saknas, eller hitta nya vägar, söka kompensation för det som saknas. Fysisk närhet och värme, ömhet och beröring har gång
efter annan visat sig ha en helande och välgörande effekt på individers allmänna hälsa.
Sex är beröring, fysisk och psykisk. Om vi utvidgar begreppet, ser vi lättare alternativa sexuella situationer som inte nödvändigtvis har med samlag att göra. Kan man ha en sexuell
relation även om man inte kan njuta av samlag? En del har det. Som rådgivare kan du göra kvinnan medveten om vem som sätter gränserna för vad som är tillåtet och bra för just henne.
Hon själv.
Kyssar
Smekningar på
könsorganen
Mer avancerad
smekning på
könsorganen
Munsex
Penis i slidan
Samlag
Orgasm
Målorienterad sex
Beröring
Icke målorienterad sex
Smekningar
Erotisk massage
Könsberöringar
Samlag
Orgasm
Sensuell massage
Munsex
Självtillfredsställelse
Kyssar

Cerebral Pares (CP)
Fakta
Medfödd eller tidigt förvärvad skada. Med Cp avser man en hjärnskada som kan ha uppstått under fosterstadiet, vid förlossningen eller under de första två levnadsåren. Cp är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Cerebral pares följer efter en skada/utvecklingsstörning i den omogna hjärnan under fosterstadiet eller under de två första levnadsåren.
De neurologiska symtomens karaktär och lokalisation ligger till grund för klassificering av skadan.
De vanligaste symtomen är:
Spasticitet = förhöjd muskelspänning samt ett mer eller mindre uttalat inslag av förlamning.
Dyskinesier = onormala kroppsställningar och omotiverade skruvande rörelser på grund av bristande central styrning av rörelserna.
Ataxi = bristande koordination av rörelserna.
Cerebral pares är vanligare hos pojkar än hos flickor. 40 procent av barn med Cp är för tidigt födda. Totalhandikappet är beroende av typ av cerebral pares samt adderade  funktionsnedsättningar och symptompanoramat varierar mycket.
Mycket viktigt att veta i sammanhanget är att även om det fysiska handikappet kan te sig stort behöver det inte finnas en direkt koppling till kognitiva problem.

Sex och Cp
Lust och fysiologiskt gensvar kan vara helt normala. Det beror dock på var skadan är lokaliserad. I vissa fall kan lusten se ut att vara mycket stor. Detta förstås bäst i termer av oförmåga till gränsdragning, eller bristfällig social kontroll, vilket kan utgöra en risk för att bli utnyttjad. Dessa frågor bör förutsättningslöst beröras i rådgivningssituationer.
Sexuell upphetsning leder ofta till ökad spasticitet vilket försvårar möjligheten att hitta en fungerande samlagsställning.
Spasticitet, pareser och kontrakturer kan sammantaget eller var för sig utgöra hinder för konventionella samlagsställningar.
Efter orgasm ses en muskelrelaxation som kan kvarstå i flera timmar.
Sexualhjälpmedel i form av vibrator är ett bra komplement för att nå sexuell tillfredställelse.

Graviditet och förlossning
Kunskaperna och erfarenheterna är begränsade i Sverige. Rapporter om enstaka kvinnor med Cp som fött barn (ej publicerade) finns. En rapport från England (1993) beskriver utfallet av 28 barn födda till mamma med lätt cerebral pares. Graviditeterna var i väsentliga delar helt normala. Ett barn dog innan födelsen och två föddes innan utgången av vecka 36. De levande födda barnen var alla friska. Förlossningssätt bestäms utifrån individuella behov. Under förlossningsarbetet kan spasticiteten antingen öka eller minska och kan uppträda plötsligt och smärtsamt.
Epilepsi (Ep)
Fakta
Ep karakteriseras av episoder av okontrollerat ökad nervcellsaktivitet i hjärnan, och dessemellan normal aktivitet. Det finns två huvudtyper av epilepsi, genuin epilepsi, ofta kallad barn- och ungdomsepilepsi, och fokal epilepsi. Vid genuin epilepsi föreligger en generell funktionsstörning i hjärnan, som medför en ökad benägenhet för spontan överaktivitet i nervcellerna. Ofta talar man om "omognad", vilket antyder det faktum att denna epilepsi i de flesta fall läker ut till vuxen ålder. Anfallen vid denna typ av epilepsi är av två slag, grand mal och petit mal.
Vid fokal epilepsi föreligger alltid någon form av organisk skada i hjärnan, ett s.k fokus, varifrån det epileptiska anfallet utgår. Den okontrollerade nervcellsaktiviteten kan begränsa
sig till skadeområdet, och man får då ett partiellt eller fokalt anfall. Den kan också sprida sig till övriga hjärnan, varvid anfallet generaliseras. Det fokala anfallet varierar i karaktär
beroende på från vilken del av hjärnan det utgår. Vanligast är det psykomotoriska anfallet som utgår från tinningloben på endera sidan och karaktäriseras av medvetandepåverkan och avvikande beteenden, ofta i form av automatismer (ofrivilliga rörelser/smackningar, tuggningsrörelser/upprepande av ljud under ett tillstånd av grumlat med-vetande). Det finns många olika orsaker till fokal epilepsi, varför en utredning görs för att säkerställa och om möjligt behandla orsaken, t. ex. operativt. Vanligast är en strukturell skada på mikronivå. Man talar ofta om "ett ärr på hjärnan".
De flesta epileptiska anfall kan framgångsrikt kontrolleras med medicin. Valet av preparat är beroende på anfallstyp och på hur patienten svarar på behandlingen.

Viktigt att veta: Många mediciner mot epilepsi interagerar med p-piller på ett sådant sätt att nedbrytningen påskyndas.För att ha avsedd verkan kan då båda behöva ges i högre dos.
Kontrollera i FASS, avsnittet om läkemedelsinteraktion!

Sex och epilepsi
Hyperventilation kan provocera ett epileptiskt anfall. Eftersom ökad andningsfrekvens är en del av det fysiologiska gensvaret vid sexuell upphetsning och orgasm, kan anfall framkallas
vid t ex samlag eller masturbation.
Som beskrivits i avsnittet om CNS finns det i hjärnans känselcentrum områden som mottar sexuella stimuli, t ex via känseln i könsorganen. Om focus för den epileptiska aktiviteten
ligger nära detta känselcentrum, kan genital stimulering utlösa ett epileptiskt anfall. Omvänt kan ett epileptiskt anfall som startar i denna region ge upphov till genitala sensationer.
Vid fokal epilepsi som utgår från tinningloben kan sexuella fenomen förekomma såsom erektion, lubrikation, ejekulation och orgasm, och skall då uppfattas som en del av anfallet.
Man har också observerat automatismer i form av samlagsrörelser i bäckenet, och även masturbation. Denna typ av fenomen är ovanliga.
Mellan anfallen är det vanligt med sexuella problem hos personer med psykomotorisk epilepsi. Problemen beror i första hand på att individen har en skada i en för sexualiteten viktig del av hjärnan. Minskat sexuellt intresse och låg sexuell aktivitet är vanligt. Sexuella funktionsstörningar kan också förekomma, såsom svårigheter att uppnå orgasm. Utöver detta kan medicinen ha en sexuellt dämpande effekt.
 
Graviditet och förlossning
Graviditeten bör skötas på specialist-mödravård och graviditet och förlossningssätt planeras av gynekolog / förlossningsläkare i samråd med kvinnan och den läkare som sköter hennes epilepsi.
Många anti-epileptiska mediciner är något teratogena (kan ge fosterskador). Enligt rådande uppfattning är dock risken för både mor och barn större om modern får anfall under
graviditeten, dvs om medicinen sätts ut. Viktigt är också att komma ihåg att nedbrytningen av medicinen ökar, särskilt under graviditetens senare del, detta beroende på ökad  ämnesomsättning hos modern. Dosen behöver då oftast ökas, ibland ganska mycket, för att ett effektivt anfallsskydd skall bibehållas. Efter förlossningen sänks dosen till utgångsnivån.
Antiepileptika går över i modersmjölken, men i så små mängder att barnet inte påverkas. Mammor med anti-epileptisk medicinering skall därför inte avrådas från amning av detta
skäl.

Multipel skleros (MS)
Fakta
Sjukdomen debuterar oftast i åldern 20-40 år och är vanligare bland kvinnor än bland män (1,5:1). Ungefär
1/3 har en lindrig sjukdom, efter 25 års sjukdom nästan inga handikapp.
1/3 har en så måttlig sjukdom att de kan klara halvtidsarbete.
1/3 är svårt sjuka.
Orsaken till MS är okänd. Ärftliga faktorer i kombination miljöfaktorer diskuteras idag som möjliga orsaker.
Nervtrådarnas skyddande hölje, den s.k myelinskidan, i centrala nervsystemet förstörs. De neurologiska problem kvinnan erfar beror på var i CNS sjukdomen drabbat. Inflammation
i synnerven (opticusneurit) är en vanlig och typisk manifestation av sjukdomen initialt. Den läker oftast helt efter 4-8 veckor. Symtom i resten av kroppen varierar. Vanliga symtom är tyngdkänsla, förlust av smärtkänsel och temperaturkänsel i armar, bål och ben; pirrande känsla, liknande känslan när en bedövad kroppsdel återfår sin känsel, i armar bål och ben. Symtom från blåsa och tarm samt störningar i sexualfunktionen är mycket vanliga, även tidigt i sjukdomsförloppet. Sjukdomen går i skov. Det finns f.n ingen behandling av  grundsjukdomen. Symptomatisk behandling ges ibland med höga doser av cortison.
Nya behandlingsmetoder prövas, under senare delen av 90-talet framför allt betainterferon.

Sex och MS
Störningar i blås och tarmfunktionen stör sexlivet. Redan vid måttligt avancerad MS rapporterar kvinnor svårighet att få orgasm, nedsatt känsel i könsdelarna samt svårighet att
bli fuktiga vid sexuell stimulering och upphetsning. Ge rådet att tömma blåsa och tarm innan sex samt att vid behov använda glidmedel för att samlag skall kännas bättre och för att undvika skador på slemhinnan.
Överkänslighet, smärtkänsla eller en obehagskänsla i underlivet gör det i vissa stadier omöjligt att ha sex. Vaginism ses inte sällan bland kvinnor med dessa problem. De mest akuta
sexuella störningarna är oftast övergående och behöver inte återkomma.

Graviditet och förlossning
Graviditet tycks ha en positiv inverkan på sjukdomsförloppet på så sätt att skoven glesnar under senare delen av graviditeten. Sannolikt beror detta på att immunsystemet hämmas.
Efter förlossningen ökar emellertid risken för nya skov. Barnet påverkas ej av moderns grundsjukdom.
Behandling under graviditet med höga doser cortison tolereras väl av fostret. Handläggning och planering av graviditetskontroller och förlossning skall ske på specialistmödravård.
Smärtlindringsalternativ skall diskuteras. Särskilt gäller detta kvinnor som har problem med spasticitet i bäckenbotten.
En lämplig smärtlindringsmetod kan i många fall vara ryggbedövning.

Muskeldystrofi (MD)
Fakta
Muskeldystrofi är namnet på en grupp sällsynta muskelsjukdomar. De beror på en ärftlig biokemisk defekt som orsakar muskelsvaghet och muskeldegeneration. Symtomens karaktär varierar, liksom också hur mycket de påverkar individen.

Sex och muskeldystrofi
Kvinnan har fysiska begränsningar på grund av muskelsvaghet. Den enskilda kvinnans egna upplevelser och behov får här vara vägledande i rådgivning. Det sexuella fysiologiska gensvaret är normalt.

Graviditet och förlossning
Kvinnor med muskeldystrofi har något svårare att bli gravida samt har en något ökad risk att få missfall. Frekvensen för tidiga förlossningar (förlossning innan utgången av vecka 36) är något högre än normalt.
Muskelsvagheten blir hos en del kvinnor mer uttalad under graviditeten, särskilt efter v. 28. Denna försämring går dock ofta tillbaka efter förlossningen. Sjukdomen utgör inte något hinder för normal förlossning. Kontroller bör ske på specialistmödravård.
Fosterdiagnostik kan göras från vecka 9 för att se om fostret är bärare av sjukdomsanlaget. Ärftlighetsgången varierar beroende på vilken typ av muskeldystrofi mamman har.

Myasthenia gravis (MG)
Fakta
Myasthenia gravis är en sällsynt sjukdom, vanligare bland kvinnor än bland män. Hos kvinnor debuterar den oftast i tidig vuxen ålder, bland män senare. Symtomen är muskelsvaghet
och abnorm uttröttbarhet i musklerna. Muskelsvagheten beror på defekter i överföringen av nervimpulser från nervändslutet till muskeln.
Muskelsvagheten och den abnorma uttröttbarheten i musklerna förbättras efter vila, vilket är karakteristiskt för sjukdomen. Symtomen tenderar att förvärras under dagen så att muskler som används kontinuerligt tröttas ut, exempelvis tuggmuskler och sväljmuskler.
Sjukdomen är autoimmun och behandlas med olika typer av immunhämning. Dessutom  behandlas symptomen med farmaka som förbättrar impulsöverföringen mellan nervändar
och muskelceller.

Sex och Myasthenia gravis
Låt kvinnans egen redogörelse för hur sjukdomen påverkar hennes sexualliv ligga till grund för ett samtal. Inga specifika råd finns att ge. Det faktum att sex lyfts fram och diskuteras
förutsättningslöst har ofta en mycket positiv effekt och är livgivande i sig. Stöd och uppmuntran är nyckelord när det saknas "specific suggestions". Muskeltröttheten, att vara "myig" skall skiljas från "vanlig trötthet". Tröttheten, oavsett vad den beror på kan  naturligtvis minska eller ta bort lusten. Muskelsvagheten märks i upprepade rörelser, vilket
t ex kan göra det svårt att onanera.
Sprit och lugnande medel förvärrar myastenin vilket är viktig information, särskilt till unga. Muskulaturen kring munnen påverkas så att det ibland kan vara svårt att kyssas.

Graviditet och förlossning
Specialistmödravård. En försämring av sjukdomen kan ses i början av graviditeten samt efter förlossningen. Myasteni är ingen indikation för kejsarsnitt, det går utmärkt att föda den normala vägen. Stor erfarenhet av myasteni och graviditet finns samlad på Myastenia Gravis Centrum* på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Det finns ingen anledning att avråda från graviditet men en hel del information kring graviditet och förlossning måste inhämtas.
12-15% av barnen får oavsett svårighetsgrad av mammans MG s.k neonatal myasteni. Antikroppar från mamman övergår till barnet som föds med myasteni och därför övervakas minst tre dagar på neonatalavdelning. Barnets myasteni spontanläker inom 1-3 veckor (upp till 8 veckor). Därefter återkommer symtomen ej.
*Ställ Dina frågor till Docent Ylva Matell tfn 08-5177 4702,
fax 08-51773757.

Reumatoid arthrit (RA)
Fakta
Reumatoid arthrit =Ledgångsreumatism, är en kronisk sjukdom med inflammation i lederna, framför allt i händer och fötter men även knän höfter, axlar och nacke .
RA räknas till de autoimmuna sjukdomarna vilket betyder att antikroppar utvecklas mot kroppens egna vävnader. Orsaken till sjukdomen är okänd. Vissa predisponerande ärftliga
faktorer samt miljöfaktorer torde spela roll för att sjukdomen skall utvecklas. RA är betydligt vanligare hos kvinnor och debuterar oftast i åldrarna 20-40 år, men sjukdomen finns också hos barn, s.k juvenil arthrit.
Symptomen är svullnad, ömhet, rörelsesmärta och stelhet i lederna framför allt på morgonen, s.k morgonstelhet. Sjukdomen går ofta, men inte alltid, i skov med symptomfria perioder av varierande längd däremellan. Ungefär hälften av alla som insjuknar utvecklar en lätt eller lindrig sjukdom medan övriga får medelsvåra eller svåra besvär.
Behandlingen är symptomatisk. Målet är att minska sjukdomens aktivitet, att lindra smärta och att begränsa funktionsnedsättningen.

Sex och reumatoid arthrit
Sexuellt fysiologiskt gensvar påverkas ej av sjukdomen; dock kan långvarig behandling med cortison påverka lusten negativt. Smärta och rörelseinskränkningar gör det ibland svårt att hitta fungerande samlagsställningar. Tid, tålamod och kuddar för att minska belastning på ömma leder är till hjälp. Tid och tålamod behövs då det tar längre tid att värma upp en trött och värkande kropp.

Graviditet och förlossning
De flesta kvinnor med RA upplever en förbättring av sjukdomen under graviditet. Med förbättring avses färre ledinflammationer, förbättrad greppstyrka och mindre problem med morgonstelhet. Tyvärr är förbättringen inte bestående.
Majoriteten av de mödrar som blivit bättre under graviditeten kommer att bli sämre redan under de första 8 veckorna efter förlossningen. Kvinnor med RA som önskar bli gravida får rådet att konsultera sin reumatolog för att planera medicinering under graviditet. De flesta mediciner som kan vara aktuella går att ge utan risk för barnet under graviditeten.
Några medel är mindre lämpliga under amning, de s.k remissionsinducerande och bör därför diskuteras med ansvarig läkare.
Barnet påverkas ej av moderns sjukdom och förlossningskomplikationer är lika ovanliga som hos friska mammor. De flesta kan därför föda normalt.

Ryggmärgsbråck (MMC)
Medfödd ryggmärgsskada
Fakta
Varje år föds i Sverige ca 50 barn med ryggmärgsbråck. Nedre delen av det s.k neuralröret har ej slutit sig under fosterstadiet. Detta medför att en säckliknande oftast hudtäckt bildning innehållande hjärnhinnor kvarstår. Vanligaste lokalisationen för bråcket är bröst/ländryggrad och korsryggen, dock förekommer även bråck i nacken.
Den defekta utvecklingen av ryggmärgen och ryggmärgsnerverna medför att olika kroppsfunktioner nedanför skadenivån utvecklas ofullständigt. Till dessa hör blås- och
tamfunktionen samt de sexuella funktionerna. Förlamning i benen är vanliga liksom uttalad scolios som deformerat ryggen hos den växande individen. Den exakta skadebilden vid ryggmärgsbråck är mycket varierande och måste kartläggas individuellt.

Hydrocephalus
80 procent av barn med ryggmärgsbråck utvecklar hydrocephalus, ett tillstånd med stört avflöde för hjärn/ryggmärgsvätska (likvor) som medför tryckstegring i hjärnans inre hålrum (ventriklar). Denna avvikelse i hjärnans anatomi är orsaken till att 15 procent av dessa barn utvecklar en tidig pubertet.
Motoriskt såväl som intellektuellt skiljer sig dessa ungdomar ofta från jämnåriga. Motoriskt är de klumpiga. De är ofta verbala, inte sällan med kognitiva störningar. De ungdomar som är mycket vältaliga döljer ibland mycket effektivt sitt behov av hjälp och stöd för rådgivaren / stödpersonen.

Sex och MMC
Lokalisaton och utbredning av bråcket avgör på vilket sätt sexualfunktionen berörs. Då många bråck sitter i den sakrala delen av ryggmärgen saknas känseln ofta helt eller delvis i könsdelarna. Förmågan att bli fuktig vid sexuell stimulering kan också den vara nedsatt eller borta. Ett bra sätt att utforska sin kropp är att onanera och / eller använda massagestav.
Problem med urin och / eller avföringsinkontinens stör samlivet för många och det är därför viktigt att man diskuterar detta i samband med sexualrådgivning. Har kvinnan inte genomgått urologisk kontroll på de senaste åren bör konsultation med neuro-urolog ingå som en del i omhändertagandet.
"Hur ser jag ut där nere, inuti?
Jag gick i integrerad klass men när de andra skulle ha sexualundervisning
fick jag göra annat, grupparbeta med min
assistent, eller något.
Hur känns det att få orgasm?"
19-årig kvinna med ryggmärgsbråck

Graviditet och förlossning
Risken för att en förälder med myelomeningocele skall få ett barn med samma defekt är 1:50 för söner respektive 1:13 för döttrar.
Fertiliteten förefaller vara normal. Under graviditet som fortlöper som förväntat kan kvinnan kontrolleras på vanlig mödravårdscentral med läkarbesök på specialistmödravård. Då
urinvägsinfektioner (UVI) är vanligt förekommande hos många rullstolsburna spinalskadade kvinnor bör regelbundna och frekventa urinodlingar tas under graviditet. Manifest UVI
skall behandlas med antibiotika. Vissa står profylaktiskt på en låg dos antibiotika för att förhindra recidiverande UVI.  Förlossningssätt planeras och kvinnan informeras noggrannt,
vid upprepade tillfällen.

Ryggmärgsskada (SCI-Spinal Cord Injury)
Fakta
En ryggmärgsskada kan vara traumatisk och då avses att den är förorsakad av yttre våld. Är den icke traumatisk kan orsaken vara en infektion (abscess) eller tumör i kotpelaren eller
ryggmärgskanalen.
Följderna för individen av ryggmärgsskadan liknar ofta varandra varför vi här inte skiljer orsakerna åt.
Ryggmärgsskadan klassificeras enligt ett internationellt system (ASIA / IMSOP) för att bestämma skadans läge i ryggmärgen samt utbredningen av skadan. En skada på halsryggmärgen ger en tetraplegi som leder till påverkan på alla fyra extremiteter. En skada på bröstryggmärgen och lägre ner ger en paraplegi, dvs en påverkan på nedre extremiteterna.
Utbredningen av skadan benämnes som komplett eller inkomplett. Vid en komplett skada finns ingen motorisk funktion eller känsel nedom skadenivån. Vid en inkomplett skada varierar både den motoriska funktionen och känseln mycket. Sålunda kan en person med en inkomplett tetraplegi vara "gångare"; det är därmed inte sagt att han / hon är helt intakt för övrigt. Alla kroppens funktioner påverkas av en ryggmärgsskada i varierande grad. Blås- och tarmproblem samt problem med sexualfunktionen är mycket vanligt förekommande.

Sex och ryggmärgsskada
De flesta skadas i åldrarna 18-30, när individen utforskar och stadfäster sin sexuella identitet. De ställs därför stora krav på problemlösningsstrategier för att kunna se nya möjligheter
och gå vidare. För kvinnor är ett av problemen negativ påverkan på självbilden vilket medför dåligt självförtroende och en upplevd bristande attraktionskraft. Medicinska konsekvenser av skadan är inte sällan urologiska problem, urinläckage eller rädsla för urinläckage. Medicinsk rådgivning och behandling bör därför inkludera urologisk utredning.
Skadans lokalisation och utbredning är avgörande för sexuell fysiologisk respons. Det finns normalt två möjliga sätt att erhålla sexuellt fysiologiskt gensvar, psykogen stimulering (tankar, bilder, fantasier, dofter) och reflexogen stimulering (beröring). Fullständigt  fysiologiskt gensvar förutsätter därför att ryggmärgen är helt eller delvis intakt mellan hjärnan
och S2-S4.
Genom beröring erhålles respons på reflexogen väg, dvs man får ökad blodfyllnad av genitalia, blir fuktig och clitoris reagerar på stimulans. Fysiologiskt gensvar som svar på psykogen stimulans förutsätter oskadad ryggmärg i nivån Th11- L1, se vidare CNS.
Orgasm är inte enbart beroende av känsel i genitalia. Hela kroppens reaktioner utgör den orgiastiska upplevelsen. Centrai hjärnan tar emot impulser från andra delar av kroppen, hud, bröst, hår, stimulering av dessa erogena zoner ger en lustkänsla som kan leda fram till orgasm.
I skadenivån upplever många en ökad känslighet, liknande en erogen zon. Intensiv beröring, smekningar kan leda till orgasm. Djupa samlag uppfattas som lustfyllda och kan leda till orgasm även hos kvinnor utan känsel i underlivet. Signaler förmedlas då inte via de vanliga banorna utan tar sig andra vägar.

Autonom dysreflexi förekommer någon gång hos 80 procent av personer med en skadenivå vid eller över Th 6 och är en ökning av reflexaktiviteten i autonoma nervsystemet. Skadan är då lokaliserad ovanför sympathicusutflödet vilket gör att central dämning inte når fram, blodtrycket blir skyhögt, pulsen går ner.
Subjektiva symptom: pulserande huvudvärk, "flushing" (rödflammig hud), gåshud nedanför skadenivån, svettningar ovanför skadenivå.
Sex kan utlösa autonom dysreflexi. Så kan även full blåsa / tarm, gynekologisk undersökning, urinvägsinfektion, decubitus (trycksår), förlossningsarbete och i stort sett allt som normalt kan förorsaka smärta eller obehag.
Behandlingen är att ta bort det som utlöste attacken: Göra en paus i sexleken, tömma blåsa / tarm, använda bedövningssalva vid gynundersökning, behandla sår och infektioner.
Skulle dysreflexi-attackerna vara ett problem i sexlivet går det att medicinera med blodtryckssänkande medicin.

Graviditet och förlossning
Ryggmärgsskadan påverkar inte förmågan att bli gravid. Risken för urinvägsinfektion (UVI) är normalt större under graviditet. Många kvinnor med ryggmärgsskada har pga skadan
problem med återkommande UVI. För att inte utveckla resistens mot vanligen förekommande bakterier är man numera restriktiv med antibiotikabehandling. Men, under graviditet skall manifest UVI alltid behandlas eftersom det sedan länge är kännt att UVI kan förorsaka för tidiga livmodersammandragningar och därmed riskera att barnet föds för tidigt.
Risken att få blodpropp är normalt förhöjd under graviditet. Kvinnan med ryggmärgsskada löper större risk att få blodpropp. Har kvinnan innan hon blev gravid haft en blodpropp
rekommenderas därför blodförtunnande medel under senare delen av graviditeten.
Friska kvinnor med paraplegi skall träffa specialistkompetent gynekolog och kan för övrigt om det känns tryggt för både kvinnan själv och barnmorskan sköta sina kontroller på vanlig
mödravård.
De kvinnor som har en hög skada, vilket i graviditetsammanhang betyder en skada vid eller ovanför Th 6 skall skötas på specialistmödravård. Förlossningen skall planeras i samråd med anestesiolog. Ryggbedövning är ett utmärkt sätt att undvika autonom dysreflexi under förlossningen.
Ryggmärgsskadan utgör inte ett hinder för normal, vaginal förlossning. Kejsarsnittsindikation är samma som för andra kvinnor.
Observera att bedövning skall ges även till de kvinnor som saknar känsel. Kroppen uppfattar och reagerar på smärtan. Alla kvinnor förnimmer livmoderns sammandragningar, även de som inte har någon känsel. Förlossningen går ofta snabbare då det bjuds mindre aktivt motstånd!

Preventivmedel
P-piller: Allmänt gäller återhållsamhet vid förskrivning av p-piller som innehåller östrogen till kvinnor med nedsatt  circulation.
Spiral: Delade meningar. En del gynekologer (ffa i USA) sätter inte in spiraler på kvinnor som har nedsatt eller ingen känsel av rädsla att kvinnorna ej skall upptäcka om spiralen skadar eller förorsakar infektion.
I Sverige rekommenderar man spiralinsättning (kvinnor som fött barn) med ultraljudskontroll samt kontroll av spiralläget efter mens (med ultraljud). Noggrann information skall ges om vad man bör vara observant på: Oklara extrablödningar / illaluktande flytningar / ökade flytningar, ökad spasticitet.
Hormonspiral Levonova: se ovan. Levonova minskar menstruationsblödningen, alternativt ger amenorré. Detta kan för en del kvinnor, särskilt de med utbredda förlamningar vara ett välkommet alternativ.
P-spruta: Sprutan ges en gång i månaden och utgör ett säkert skydd för kvinnor som inte planerar att bli gravida. Psprutan minskar blödningen eller ger amenorré. Efter det att kvinnan slutat med p-spruta tar det ofta ca ett år innan hon är normalt fertil igen.


Litteratur
Hammarskiöld, Gunilla (red): Hjälpreda för reumatiker, 1994. Handikappinstitutet, ISBN 91-88336-24-7.
Hertoft, Preben: Klinisk sexologi, Munksgaard 1987, ISBN 87-16-06487-9.
Masters & Johnson: The Human Sexual Response, 1966, Little, Brown & Co., Boston.
på svenska: Människans sexuella gensvar. Kaplan, Helen: The New Sex Therapy, 1974, Times Books, Random House, ISBN 0-8129-0502-4.
Lindqvist, Inger: Kvinnor och handikapp, Handikappinstitutet (via bibliotek).
Lundberg, PO (red): Sexologi, Almqvist & Wiksell 1994, ISBN 91-634-0471-0.
Wilkinson, IMS: Essential Neurology, 1993, Blackwell Scientific Publications, ISBN 0-632-03516-1.
Singer, C. Weiner, W.J. (Eds.): Sexual Dysfunction, A Neuro-Medical Approach, Futura Publishing Company, 1994. ISBN 0-87993-582-0.
Parker, M. Sandberg, K. (red): Småbarnsföräldrar med rörelsehinder, 1994.
Handikappinstitutet, ISBN 91-88336-26-3.
Spinalishandboken för ryggmärgsskadade, 1994, ISBN 91-630-2461-6.
Kan endast köpas från: Spinalis, Norrbacka, Karolinska sjukhuset 171 76 Stockholm.
Tidskrift: Sexuality and Disability, Human Sciences Press Inc. New York.

Källa: RFSU

Källa: RFSU
Inlagd: 2008-11-05